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Auftaktveranstaltung zu shalk: Selbsthilfegruppenarbeit bei Aphasie zur Steigerung der Lebensqualität und Kompetenz

Forschung wird nur dann nachhaltig und wirksam, wenn Sie jedem zugänglich ist und im Alltag stattfindet. So startete das Forschungsprojekt shalk mit einer Auftaktveranstaltung zu der Aphasie-Betroffene und deren Angehörige eingeladen und um ihre Einschätzung gebeten wurden. Das dreijährige Forschungsvorhaben startete im Februar 2016 und setzt am Konzept der Selbsthilfegruppe an. Dabei sollen Betroffene durch eine auf die Anforderungen von Menschen mit Aphasie zugeschnittene Schulung dazu befähigt werden, mehr Verantwortung, z.B. in Form der Leitungsfunktion, in Selbsthilfegruppen zu übernehmen. Über ihre Erwartungshaltungen und Wünsche sprachen Betroffene, Angehörige und Sprachtherapeuten in der anschließenden Podiumsdiskussion. Dazu eingeladen waren Thomas Neumann, Aphasie-Betroffener und Mitglied der Idsteiner Selbsthilfegruppe, Bruni Zeuner, Logopädin, Harald Pulch, Aphasie-Betroffener und Leiter der Selbsthilfegruppe Mainz, Daniela Sellier, Angehörige, und Sabrina Kempf, wissenschaftliche Mitarbeiterin der Hochschule Fresenius und Mitglied der Forschungsgruppe. Claudia Bieber, wissenschaftliche Mitarbeiterin der Katholischen Hochschule Mainz und ebenfalls Mitglied der Forschungsgruppe moderierte die Podiumsrunde. Alle waren sich einig, dass Selbsthilfegruppen wesentlich zur Lebensqualität von Menschen mit Aphasie beitragen. Zudem erwarten sich alle eine deutliche Steigerung durch eine organisatorische Beteiligung der Betroffenen selbst. Denn auch wenn Logopäden und Angehörige, die häufig solche Selbsthilfegruppen leiten, eine nicht zu unterschätzende Stütze für Betroffene seien, lasse es sich auch gut hinter ihnen verstecken. „Ohne Angehörige sind wir Betroffenen dazu gezwungen, selbst zu kommunizieren“, so Harald Pulch. Dass die Angehörigen überhaupt Erwähnung innerhalb der Forschung finden, stieß auf großen Zuspruch. „Die Literatur gibt dazu bisher wenig her, wir sehen hier einen großen Nachholbedarf“, bestätigte Sabrina Kempf. Für die Angehörigen ist ebenfalls ein Workshop vorgesehen. Sie sind nämlich nicht nur Stütze, sondern selbst Betroffene: „Der Schlaganfall trifft nie einen Einzelnen, sondern immer ganze Familien“, fasst es Dr. Heiko Rodenwaldt, Vorsitzender des Landesverbands Rheinland-Pfalz zusammen. „Die Not ist stabil geblieben: die Hilflosigkeit der Angehörigen“, so Rodenwaldt weiter. Dabei wäre der Wunsch nach mehr Selbstständigkeit für die Betroffenen vorherrschend. Diese könne man durch verschiedene Aktivitäten während der Treffen zurückgewinnen. „Beim Kochen oder Bowlingspielen ergeben sich Gespräche automatisch und mancher Betroffene scheint darüber seine Aphasie fast zu vergessen“, berichtet Daniela Sellier von ihren Erfahrungen. Aber eben auch eine Beteiligung der Betroffenen an der Organisation der Selbsthilfegruppe könne maßgeblich dazu beitragen und das Selbstwertgefühl deutlich verbessern. „Wir erwarten uns wirklich viel von Ihrem Projekt und unterstützen Sie gerne“, versprach Rodenwaldt. Neben einzelnen Landesverbänden, saßen auch Vertreter des Bundesverbandes und umliegender Selbsthilfegruppen im Publikum. Auch sie beteiligten sich an der Podiumsdiskussion und regten zu einem stärkeren Austausch unter den Selbsthilfegruppen und einem regelmäßigen Treffen mit Sprachtherapeuten und Logopäden an. Diese könnten dann die Entwicklung verfolgen und hilfreiche Tipps geben. Mit diesem Input und viel Zuspruch begibt sich das Forschungsteam um Prof. Dr. Norina Lauer von der Hochschule Fresenius und Prof. Dr. Sabine Corsten von der Katholischen Hochschule Mainz an die Umsetzung. Über den Verlauf des Projekts berichten wir an dieser Stelle. ZumForschungsprojekt.

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